«Врачам стыдно смотреть в глаза пациентам». Как Минздрав РФ оставил Донбасс без лечения ВИЧ

Имена спикеров изменены

2014–2022 годы: лекарства возили украинские волонтеры

Часть Донецкой и Луганской областей была отрезана от Украины еще в 2014 году, но там до последнего времени не было недостатка в лекарствах для ВИЧ-позитивных людей. Причем снабжались оккупированные города не с российской стороны, а с украинской. Угроза нехватки препаратов существовала только в самом начале, в 2014–2015 годах.

«Российская Федерация тогда пообещала, что будет сама поставлять препараты и никакой помощи от международных организаций в плане туберкулеза и ВИЧ/СПИД будет не нужно, — описывала в 2017 году ситуацию Валерия Рачинская, на тот момент руководитель отдела по работе с регионами „Всеукраинской сети ЛЖВ“ [людей, живущих с ВИЧ]. — Это оказалось неправдой. По программе ВИЧ/СПИД в 2014–2015 годах туда не было поставлено ни одной таблеточки».

Саму Украину в то время частично снабжал лекарствами Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Он пытался также привезти препараты в Донецкую и Луганскую области, но встретил сопротивление оккупационных властей. Поставки прекратились, в том числе для детей. И тогда была организована система контрабандных перевозок лекарств.

В Донецке этим занялся благотворительный фонд «Клуб „Свитанок“», члены которого перевозили лекарства через границу самостоятельно. Именно они помогли пациентам области дотянуть до регулярных поставок. Схема работала следующим образом: волонтерки выезжали на машине из Донецка, пересекали «серую зону», забирали препараты и возвращались. На обеих границах женщины показывали справки, что у них ВИЧ и что все таблетки, которые они везут, для личного пользования. Это, кстати, пограничников не удивляло, потому что из оккупированных территорий в Украину шел непрерывный поток людей за продуктами, лекарствами или пенсиями. Но для провоза терапии почти всегда требовались взятки, женщин часто задерживали. Каждая поездка была сопряжена с риском.

«Первой была Наташа З., — рассказывает The Insider Алла, украинская активистка в теме ВИЧ. — Она в 2014 году начала возить терапию через границу. Звонит: „Меня приняли на блокпосту”. Мы ей сказали, чтобы все выгребла из карманов, все деньги им отдала. Иначе не выберется оттуда».

Была такой «контрабандисткой» и Валерия Рачинская, которая с коллегами возила терапию в Луганск. Один раз их допрашивали и обыскивали на протяжении пяти часов, пограничники просматривали каждый лист бумаги, проверяли тюбики с зубной пастой. После того как в конце 2014 года бомбежкой был разрушен единственный доступный для автомобилей пропускной пункт в Луганске, Рачинской и ее коллегам приходилось носить свой груз в чемоданах, рюкзаках и пакетах. Но им удавалось доставлять терапию даже для заключенных.

Пока Киев и оккупационные власти не могли договориться о регулярных поставках лекарств, снабжение обеспечивали только волонтеры. К соглашению удалось прийти к концу 2015 года, и уже в начале 2016-го машины ЮНИСЕФ повезли на оккупированные территории таблетки, купленные на средства Глобального фонда. Впоследствии Глобальный фонд несколько раз продлевал грант на закупку терапии для Донецкой и Луганской областей и снабжал людей лекарствами без перебоев до 2022 года.

«Прерываний антиретровирусной терапии на неподконтрольных территориях не было благодаря слаженной позиции доноров и ответственной позиции „Сети ЛЖВ“, — цитировали в то время Валерию Рачинскую украинские СМИ. — Препараты были закуплены Глобальным фондом и доставлены ЮНИСЕФ, но была и политическая воля Украины: без этого поставка бы не состоялась».

Лекарства ввозились вплоть до аннексии Россией обеих областей, и с сентября 2022 года их медицинская система попала под крыло российского Минздрава.

Печальный опыт с наркозависимыми

У Минздрава РФ уже был опыт работы с аннексированными территориями: крымских пациентов с ВИЧ Россия стала обеспечивать терапией сразу после аннексии. Но тем, кто находился на заместительной терапии (ЗТ), не повезло.

Пункты выдачи ЗТ закрыли в марте 2014 года. Несмотря на официальные заявления Минздрава, что никто не умер, в распоряжении The Insider имеются свидетельства очевидца, опровергающие этот факт.

Многие из наркозависимых скончались буквально через месяц-полтора после закрытия программы: у кого-то обострились заболевания, кто-то покончил с собой, кто-то погиб в поисках наркотиков. Наркозависимый из Симферополя рассказал The Insider, что только среди его знакомых, переставших получать заместительную терапию, умерли 24 человека: «Галка Мирошко, в возрасте уже была… Миша Вампир, Андрей Палыч повесился, Ваня молодой, передоз, Игорь Святой, боксер, Светлана Кияниха, Оля беленькая, Сережа Галкин, Ира Кошка, позвоночник сломала, прыгнула из окна, Галка Никулина…»

Поначалу смелые люди брались возить препараты заместительной терапии и в Крым, и в Донецк. Но перестали после первого же ареста еще в 2014 году.

2023 год: ничего или просрочка

Пациентов с ВИЧ в Крыму после аннексии перевели на лекарства из российского бюджета. Теоретически такие же лекарства уже год должны получать и люди с ВИЧ в Донецке и Луганске. Но сейчас все пациенты, которых обеспечивает терапией Минздрав, во всех регионах России оказались в одинаковом положении. Активисты называют ситуацию катастрофической.

Уже много лет в России работает мониторинговый сайт «Перебои.ру», куда люди с ВИЧ могут сообщить о нехватке или отсутствии лекарств. Эта платформа позволяет оперативно отследить нехватку препаратов в регионах. В 2022 году было зафиксировано 314 таких жалоб, а за полгода 2023-го их уже 343. Больше всего сообщений пришло из Санкт-Петербурга, Ленинградской, Свердловской, Тюменской и Донецкой областей. Люди пишут, что им поменяли дорогое современное лекарство на то, которое ранее отменили из-за побочных явлений, или выдают неполную схему лечения (вместо двух препаратов — один), или дают буквально один блистер, как в Донецкой области.

Сообщения из Донецкой и Херсонской областей с сайта «Перебои.ру» (2023 год):

Александр, Донецк: «Врач, войдя в мое положение, судя по всему, выдал остатки терапии на полгода вперед, но срок годности таблеток — до 05.2023. Придется пить просрочку, потому как выбора у нас нет. В СПИД-Центре не знают, когда будут поставки из России и какая будет терапия. С тестами тоже беда. Куда нам обращаться?»

Анна, Донецк: «Выдали просроченный препарат. Сказали, что не знают, когда придут российские препараты. Можно ли такие пить? Я переживаю».

Елена, Донецк: «Я живу в Донецке. До последнего не хотела писать — боялась подставить врача. Но на данный момент ситуация такая, что у нас нет препаратов и нет реактивов. Совсем. Врач сказала, что терапию не могут дать даже тем, у кого плохая иммунка и большая вирусная нагрузка. Врач говорит, что им уже стыдно смотреть в глаза пациентам, потому что ничего нет, а им только обещают поставки и пудрят голову. Рассказала, что им велят собирать все данные по пациентам, так как терапию будут получать только те, у кого российский паспорт, прописка, СНИЛС — полностью весь пакет российских документов. Мне врач сказала: приезжай, дадим тебе опять просрочки, пей дальше. Подруге в Макеевке сказали: „Вот на тебе на месяц терапию, а через месяц, если ничего не подвезут, дадим тебе номера телефонов, будешь покупать“. В общем, нам нужна помощь на каком-то высшем уровне. Нужно куда-то выйти, куда-то писать, если у вас есть возможность, звоните во все колокола, потому что мы в полной жопе. Нужно куда-то достучаться, чтобы хоть как-то шевелились, потому что получается, нас бросили тут на произвол судьбы».

Зоя, Херсонская область: «Таблеток осталось на 10 дней. Врач сказала, что их не завезли и когда привезут — неизвестно».

Анна, Донецк: «Как быть в моей ситуации? Сегодня была в городской больнице № 9. Таблеток выдали только на 10 дней и сказали — дальше неизвестно, будут ли поставки в Донецк этих препаратов. Этих медикаментов для покупки в Донецке нет, ехать только в РФ, но рецепт мне не выдали. Просто замкнутый круг: бесплатно не выдают и купить тоже не можешь».

Александр, Донецк: «09.06.2023 нам выдали АРВТ препарат „Эфтенла“ на две недели, он закончился, наши инфекционисты говорят, что у них препарата нет, ищите сами. Что мне делать, я не знаю. Посоветуйте что-нибудь, потому как нет запаса, а где его купить, я не знаю…»

Перебои с поставками лекарств в СПИД-Центры в России бывали и раньше, но тогда они были связаны с неэффективным планированием. Сначала заказом и закупкой лекарств занимался Минздрав РФ. Со временем что-то пошло не так, начались жалобы, и Минздрав поручил закупки региональным министерствам. Через несколько лет снова что-то сломалось, лекарства закончились, и закупки опять отдали Минздраву РФ.

Но сейчас проблема не в закупках. Сегодня она заключается в том, что на таблетки больше нет денег.

Федеральный бюджет на закупку препаратов для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатитов В и С в 2023–2025 годы составляет 31,7 млрд рублей ежегодно. Такая же сумма была заложена и в 2022 году. Но этих денег было недостаточно. И во второй половине 2022 года Минздрав провел дополнительные закупки, заняв деньги из бюджета на 2023 год. Было закуплено препаратов на сумму 8,6 млрд рублей. В результате в том году получилось купить 566 тысяч курсов, этого хватило на 71% пациентов, состоящих на диспансерном учете.

Таким образом, в этом году денег хватило только на 292 тысяч курсов, что составляет 30% от нуждающихся в лечении. Денег из бюджета на 2024 год Минздрав пока не занимал.

К счастью, за годы перебоев в России сформировалась сеть активистов, которые пишут обращения и запросы в Минздрав, а также общаются с фармацевтическими кампаниями. И по всей стране уже много лет действуют «аптечки взаимопомощи», в которую пациенты отдают препараты, оставшиеся, например, после замены терапии. Иногда туда попадает «гуманитарка» от фармкампаний. В годы перебоев «аптечки» активизируются, и по нуждающимся регионам летят посылки, чтобы поддержать людей, пока ситуация не нормализуется. И вот почтовыми посылками или на машинах волонтеров лекарства поехали и в Донецк.

«Лечащий врач предложила пожаловаться на сайте Перебои.ру»

В Донецке живет Вера. Про то, что у нее ВИЧ, она узнала пятнадцать лет назад, когда умер муж, и все пятнадцать лет исправно пила таблетки. Без них вирус начнет размножаться, что может привести к смерти. Во время разговора с корреспондентом The Insider Вера держит три коробочки, полученные по почте из России, и на ближайшее время это — все. В ее СПИД-Центре лекарства нет, в аптеках нет.

«До последнего времени все было хорошо, — рассказывает Вера. — Вплоть до июня я пила одну таблетку в день, у меня была очень современная схема. Но сейчас терапии как таковой в Донецке нет. Я пришла к врачу в июне, она сказала, что будут перебои с медикаментами. Кому-то предлагали просроченные, мне дали таблеток на 15 дней: „А потом, может, наладится“. Но через 15 дней мне дали еще на неделю и посоветовали обратиться на „Перебои.ру“. Да, лечащий врач сама посоветовала! И всем посоветовала. И ребята с „Перебоев.ру“ мне передали лекарств на два месяца. Это схема попроще, теперь я пью не одну таблетку, а четыре, но хотя бы они есть.

Тем, кто пишет на „Перебои“, для того чтобы сократить почтовые расходы, присылают общую посылку на адрес СПИД-центра. Но мне высылают отдельно, потому что у меня район очень обстреливаемый и я сильно по городу не передвигаюсь: работа — дом. Врач сказала, что мои таблетки стоят в районе 6–8 тысяч на месяц, и вроде как прошли слухи, что их завезли в аптеки. Я два дня ездила по аптекам: где-то не привозили, где-то привезли мало, их разобрали за полдня, и больше поступлений не будет.

У меня российский паспорт, на СНИЛС подала месяц назад, но еще не сделали. А так мы все документы в СПИД-Центр давно подали. Вы не представляете, как страшно без таблеток остаться. Ты себя поддерживала пятнадцать лет, хорошо себя чувствовала, нам сразу говорили: прерывать нельзя, пить надо каждый день. И сейчас я даже не хочу об этом думать. Надеюсь, что, может быть, после Нового года чуть-чуть станет лучше, и нас заложат в новый бюджет…»

Минздрав: нет денег

Почему лекарства от ВИЧ кончились в Донецкой области только сейчас, а не год назад? После начала войны там еще оставался приличный запас украинских комбинированных препаратов. Плюс сократилось количество пациентов: люди уехали кто в Украину, кто в Россию. И вот сейчас этот запас закончился.

«Пациенты из Донецка начали писать запросы во все органы власти, — рассказывает активист в теме ВИЧ Сергей. — Сначала — на мягких лапах: „Из каких средств будет обеспечиваться закупка АРВТ для новых территорий?“ Потом писали: „Просим выделить дополнительные деньги“. Потом: „У нас нет лекарств, просим выделить средства из резервного фонда“. Но Минздрав РФ традиционно отвечает так, как будто вообще не понимает, о чем его спрашивают. Одна из донецких пациенток получила ответ с таким текстом: „…в отсутствие лекарственных препаратов, поставляемых в новые субъекты РФ за счет средств бюджета РФ, обеспечение граждан РФ, имеющих категорию заболевания „СПИД, ВИЧ-инфицированные“, всеми необходимыми лекарственными препаратами осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ“. То есть раз у вас нет лекарств, спросите в своем Минздраве ДНР...»

«Ключевая проблема тут не в „новых территориях“ и не в том, что нет денег именно на них, — согласна с ним Анна, активистка, сотрудничающая с сайтом Перебои.ру. — А в том, что в России нет денег даже на своих пациентов и без „новых территорий“. Бюджет на покупку АРВТ вышел на плато уже несколько лет назад, он никак не меняется. В „новые территории“ постоянно ездят какие-то чиновники от Минздрава, но ситуацию это не меняет и не может изменить, потому что тяжело везде, во всех регионах. Раньше главврачи СПИД-Центров старались молчать при любом раскладе. И удивительная ситуация: под „новые территории“ можно выпросить сколько угодно денег. Мол, число людей с ВИЧ внезапно выросло, наших людей надо спасать, надо купить больше лекарств. За счет „новых территорий“ можно здорово приподнять свое финансирование. Но ведь даже не просят…»

Как сообщил представитель пресс-службы Минфина газете «Ведомости», заявок на корректировку бюджета на закупки антиретровирусных препаратов на 2024–2026 годы не поступало.